‘Las grandes bases de datos en salud permiten construir políticas públicas basadas en evidencia’

En la 4.ª Conferencia FAPESP 2026, el médico inmunólogo Manoel Barral-Netto destacó que Brasil posee uno de los mayores acervos de información en salud del mundo. El desafío consiste en transformar esos datos en conocimiento aplicable a la salud pública

Por José Tadeu Arantes  |  Agência FAPESP – En Brasil, los registros generados diariamente por los sistemas nacionales de información en salud —muchos de ellos vinculados al Sistema Único de Salud (SUS), la red nacional de salud pública— se han convertido en una poderosa herramienta para respaldar políticas públicas, medir la efectividad de las vacunas, identificar desigualdades sociales y detectar de manera temprana brotes de enfermedades infecciosas. Brasil reúne condiciones excepcionales para este tipo de investigaciones porque cuenta con uno de los mayores acervos de datos en salud del mundo, acumulado a lo largo de décadas y que abarca a casi toda la población, según el médico inmunólogo Manoel Barral-Netto, investigador de Fiocruz-Bahía – unidad regional de la Fundación Oswaldo Cruz (Fiocruz), institución de investigación y desarrollo en ciencias biológicas vinculada al Ministerio de Salud.

“El desafío consiste en transformar esos datos en conocimiento útil para mejorar la salud de la población”, afirmó Barral-Netto durante la 4.ª Conferencia FAPESP 2026, realizada el 26 de junio.

Este patrimonio de información incluye registros nacionales de nacimientos, defunciones, hospitalizaciones, vacunación, atención primaria y vigilancia epidemiológica, organizados en bases de datos consolidadas desde la creación, en 1991, del Departamento de Información e Informática del Sistema Único de Salud (Datasus). El Datasus es el organismo del Ministerio de Salud responsable de desarrollar, mantener e integrar los sistemas nacionales de información en salud del SUS.

Según el investigador, pocos países cuentan con una cobertura poblacional tan amplia. “Nuestros datos no son ideales, pero son mucho mejores de lo que mucha gente en Brasil cree. Permiten responder preguntas de enorme importancia, siempre que se analicen con rigor”, subrayó.

La conferencia, titulada “No es suerte, es ciencia: poniendo los datos al servicio de la salud”, fue inaugurada por el presidente de la Fundación, Marco Antonio Zago, quien destacó la trayectoria científica del investigador y su contribución a la salud pública brasileña. “Conozco al profesor Barral desde hace más de 20 años. Hemos trabajado juntos, interactuado con frecuencia y, gracias a ello, mi admiración por la claridad de su pensamiento, su creatividad y su capacidad de trabajo ha crecido de manera constante”, afirmó. Según Zago, la carrera de Barral-Netto “combina investigación básica, investigación traslacional y formulación de políticas científicas”. Más recientemente, también ha contribuido de forma decisiva a la construcción de la infraestructura brasileña para el análisis de grandes bases de datos en salud, posibilitando el desarrollo de políticas públicas basadas en evidencia.

A lo largo de la conferencia, Barral-Netto mostró cómo esta infraestructura está siendo utilizada por organismos como el Centro para la Integración de Datos y Conocimientos para la Salud (Cidacs), de Fiocruz-Bahía, y el Instituto Nacional de Ciencia y Tecnología en Salud Digital (DigiSaúde), con sede en Fiocruz-Bahía y coordinado por Barral-Netto.

Creado en 2016 a partir de una iniciativa concebida por el epidemiólogo Maurício Barreto, cuya contribución Barral-Netto destacó especialmente, el Cidacs recibió el apoyo de agencias nacionales e internacionales de financiamiento e integró grandes bases de datos administrativos, preservando la identidad de los ciudadanos en un entorno de información altamente seguro y permitiendo su utilización tanto en políticas públicas como en investigación científica.

En la actualidad, el Cidacs sustenta la mayor cohorte poblacional del mundo. En el contexto de la epidemiología y la salud pública, una cohorte es un conjunto de personas que comparten una característica común y son acompañadas a lo largo del tiempo para investigar cómo diferentes factores influyen en su salud o en la ocurrencia de determinados eventos. El aspecto esencial de una cohorte es el seguimiento longitudinal. En lugar de observar únicamente una fotografía instantánea de la población, los investigadores siguen la trayectoria de las personas durante años para verificar, por ejemplo, quién desarrolla una enfermedad, quién es hospitalizado, quién recibe una vacuna o qué factores se asocian con un mayor o menor riesgo de determinados desenlaces.

Aunque conserva el nombre histórico de “Cohorte de los 100 Millones de Brasileños”, actualmente reúne información de alrededor de 140 millones de personas que han pasado por el Registro Único para Programas Sociales (CadÚnico), integrada con diversas bases nacionales de datos, entre ellas el Sistema de Información sobre Mortalidad (SIM), el Sistema de Información sobre Nacidos Vivos (Sinasc), el Sistema de Información Hospitalaria del SUS (SIH/SUS) y el Sistema de Información del Programa Nacional de Inmunizaciones (SI-PNI). Dependiendo del proyecto de investigación, la integración también puede incluir otras bases de datos, además de registros de programas sociales como Bolsa Familia, ampliando la capacidad para investigar los determinantes de la salud, evaluar políticas públicas y hacer seguimiento de los desenlaces en salud a lo largo del tiempo.

Los resultados obtenidos hasta ahora ilustran el potencial de este enfoque. Los estudios han demostrado, por ejemplo, que los programas de transferencia de ingresos redujeron significativamente la mortalidad infantil prevenible en la región Nordeste; que las desigualdades socioeconómicas siguen influyendo en los desenlaces en salud incluso bajo la cobertura universal del SUS; y que los fenómenos climáticos extremos afectan con mucha mayor intensidad a los niños pertenecientes a las familias más pobres.

Uno de estos trabajos reveló que los períodos prolongados de sequía incrementan en más de un 18 % la mortalidad de los niños menores de 5 años, especialmente entre las familias de bajos ingresos. Otro estudio, publicado recientemente en la revista Nature Medicine, demostró que las personas consideradas curadas de la tuberculosis continúan presentando un riesgo elevado de muerte durante un período de hasta 14 años después del diagnóstico, lo que indica que el seguimiento clínico debería prolongarse mucho más allá de la finalización del tratamiento.

En cuanto al DigiSaúde, se trata de un Instituto Nacional de Ciencia y Tecnología (INCT) que integra ciencia de datos, inteligencia artificial y salud pública para transformar grandes bases de datos en herramientas capaces de predecir riesgos, orientar políticas públicas y fortalecer la capacidad de respuesta del SUS frente a los principales desafíos sanitarios del país.

Salud pública de precisión

Barral-Netto recordó que la salud digital ha recorrido un largo camino desde las primeras historias clínicas electrónicas implementadas en las décadas de 1960 y 1970. Hoy, además de los registros clínicos digitalizados, incorpora secuenciación genómica en tiempo real, inteligencia artificial aplicada al diagnóstico, telemedicina, dispositivos vestibles, análisis de la movilidad poblacional (fundamental para prever la propagación de patógenos) y sistemas de vigilancia epidemiológica (capaces de integrar información procedente de diferentes fuentes). “Podemos tomar decisiones basadas en datos muy recientes, lo que proporciona una gran ganancia en agilidad”, afirmó.

A partir de esta infraestructura, el investigador presentó el concepto de salud pública de precisión. Adaptando a la salud pública una idea desarrollada originalmente para la atención individual, la propuesta consiste en ofrecer “la intervención adecuada, para la población adecuada, en el momento adecuado”. En lugar de formular políticas homogéneas para toda la población, busca identificar grupos específicos que presenten mayor vulnerabilidad o respondan de manera diferente a las intervenciones en salud.

Barral-Netto ilustró este enfoque con el reciente debate sobre la suspensión cautelar de la estrategia de vacunación contra el dengue desarrollada por el Instituto Butantan. La medida fue adoptada tras la notificación de 42 eventos adversos entre cerca de 500 mil personas vacunadas, cuya posible relación causal con el inmunizante continúa bajo investigación. Según el investigador, incluso cuando un riesgo existe, con frecuencia se limita a grupos muy específicos, definidos por la edad, la condición clínica u otros factores. “A veces basta con modificar la recomendación para un determinado grupo. El beneficio colectivo de la vacunación sigue siendo mucho mayor que un evento adverso extremadamente raro”, puntualizó.

El investigador recordó además un principio frecuentemente atribuido a Rui Barbosa: tratar de la misma manera a personas diferentes no produce justicia. En salud pública, afirmó, este principio significa reconocer las diferencias biológicas, sociales, económicas y ambientales para construir políticas más eficientes y equitativas.

También fue a partir de esta infraestructura que nació, durante la pandemia de COVID-19, el VigiVac, un sistema de vigilancia activa creado por el gobierno federal para evaluar de forma continua la efectividad y la seguridad de las vacunas en condiciones reales de uso. Como explicó Barral-Netto, eficacia y efectividad representan conceptos diferentes. La eficacia se mide en ensayos clínicos aleatorizados, realizados bajo condiciones rigurosamente controladas. La efectividad, por su parte, corresponde al desempeño observado de la vacuna en la población, donde entran en juego factores como la edad, las enfermedades preexistentes, las diferencias socioeconómicas y el retraso en la aplicación de las dosis. “La efectividad es lo que realmente interesa para la salud pública. Es la que muestra cuánto protege realmente la vacunación a la población”, explicó.

Para producir estas estimaciones, el VigiVac integra los registros individuales de vacunación del Programa Nacional de Inmunizaciones (SI-PNI) con información sobre hospitalizaciones, defunciones y notificaciones de casos graves, reutilizando bases de datos ya existentes del SUS. Como todos los datos son generados de forma rutinaria por el sistema de salud, el monitoreo puede realizarse de manera continua y prácticamente sin costo adicional.

Una de las primeras aplicaciones del sistema fue la evaluación de las vacunas utilizadas durante la pandemia de COVID-19. Los estudios realizados por el equipo demostraron, por ejemplo, que el esquema heterólogo compuesto por dos dosis de CoronaVac seguidas de un refuerzo con la vacuna BNT162b2, de Pfizer-BioNTech, alcanzó una efectividad de aproximadamente el 91 % contra las hospitalizaciones y del 94 % contra las defunciones, resultados publicados posteriormente en la revista Nature Medicine. Los trabajos también mostraron que la combinación de diferentes plataformas vacunales producía una protección superior a la prevista inicialmente.

Otra contribución reciente presentada durante la conferencia se refiere a la vacunación contra el virus del papiloma humano (VPH), causante del cáncer de cuello uterino. Utilizando la misma infraestructura de integración de datos, investigadores del Cidacs demostraron que la inmunización reduce significativamente tanto las lesiones precursoras como la incidencia del cáncer de cuello uterino, un resultado considerado especialmente relevante por haberse obtenido en un país de ingresos medios utilizando datos del mundo real.

Para Barral-Netto, el principal mérito del VigiVac radica en demostrar que los registros administrativos originalmente generados para la gestión del SUS pueden producir ciencia de excelencia internacional. “Estos datos no fueron recolectados para la investigación. Fueron generados para administrar el sistema de salud. Pero, cuando se analizan adecuadamente, permiten responder preguntas científicas de enorme importancia”, enfatizó.

Detección temprana de brotes infecciosos

El mismo principio orienta el AESOP (sigla de Alert-Early System of Outbreaks with Pandemic Potential), proyecto actualmente coordinado por Barral-Netto y destinado a la detección temprana de brotes infecciosos. En lugar de esperar a que los pacientes con cuadros graves lleguen a los hospitales, el sistema busca identificar señales mucho más precoces de circulación de agentes infecciosos. Para ello, integra tres conjuntos principales de información: las consultas por síndrome gripal en la atención primaria, datos semanales sobre la venta de medicamentos de venta libre y análisis metagenómicos capaces de identificar cientos de patógenos a partir de evidencias genéticas.

El sistema detecta una anomalía a partir de los datos de atención médica, farmacias y otras fuentes. Posteriormente, orienta la recolección de muestras clínicas de pacientes en la región bajo alerta. Estas muestras se someten a secuenciación metagenómica, lo que permite identificar patógenos conocidos e incluso nuevos virus. De este modo, las evidencias genéticas se obtienen de muestras clínicas de pacientes, y no de muestras ambientales. No obstante, el proyecto AESOP también desarrolla una línea complementaria de vigilancia ambiental, con estudios específicos sobre la detección de virus en aguas residuales (alcantarillado), por ejemplo.

Estas capas de información son procesadas mediante modelos estadísticos y algoritmos de aprendizaje automático que identifican desviaciones significativas respecto del comportamiento esperado y emiten alertas antes de que el brote se consolide.

Según Barral-Netto, esta estrategia permite anticipar entre dos y tres semanas la identificación de brotes respiratorios, ofreciendo tiempo para que los estados y municipios refuercen las acciones de vigilancia, amplíen la capacidad de atención y orienten a la población. “El municipio gana dos o tres semanas para actuar. En vigilancia epidemiológica, eso marca una enorme diferencia”, resumió.

Los primeros resultados del AESOP se obtuvieron en un proyecto piloto realizado en el estado de Amazonas. Según los datos presentados durante la conferencia, se capacitó a 72 profesionales de vigilancia, se detectaron 86 brotes respiratorios y el 87 % de las alertas emitidas por el sistema fueron confirmadas posteriormente por los municipios, beneficiando a una población de aproximadamente 4 millones de habitantes. La plataforma está siendo ampliada a todo el país y también a la vigilancia de las arbovirosis (enfermedades infecciosas transmitidas por insectos, principalmente mosquitos). En este caso, además de la información procedente de los servicios de salud, se incorporan indicadores como la venta de repelentes y otros productos relacionados con el control del dengue, con el objetivo de identificar cambios en el comportamiento de la población que puedan señalar de forma temprana la circulación de estos virus.

Gobernanza, privacidad y soberanía de los datos

Barral-Netto subrayó que ninguna de estas iniciativas sería viable sin una sólida estructura de gobernanza de los datos. Según explicó, la confianza de la sociedad depende de la garantía de que la información personal nunca sea utilizada de forma indebida. En el Cidacs, los investigadores nunca reciben acceso a las bases de datos originales. La integración de las distintas bases es realizada por un equipo especializado en un entorno computacional de alta seguridad, donde los identificadores personales se utilizan únicamente durante el proceso de vinculación de los registros. Posteriormente, estos identificadores se eliminan y solo se ponen a disposición para el análisis conjuntos de datos desidentificados. También describió la infraestructura física del centro, que incluye salas de acceso controlado, computadoras aisladas de internet, conexiones dedicadas, monitoreo permanente y mecanismos que impiden la extracción no autorizada de información.

Al abordar los desafíos futuros, defendió tres prioridades para la salud digital brasileña: ampliar la interoperabilidad entre los diferentes sistemas de información del SUS, incorporar de forma creciente herramientas de inteligencia artificial a las actividades de vigilancia epidemiológica y fortalecer la soberanía nacional sobre los datos estratégicos. Para Barral-Netto, este último aspecto merece especial atención. “Hoy, muchas veces, ni siquiera nuestros correos electrónicos institucionales están alojados en una infraestructura nacional. Cuando hablamos de los datos de salud de más de 200 millones de brasileños, la responsabilidad es mucho mayor”, observó.

El evento contó con la participación del profesor Oswaldo Baffa Filho, coordinador de la comisión organizadora de las Conferencias FAPESP 2026, y de Soraya Smaili, profesora de la Escuela Paulista de Medicina de la Universidad Federal de São Paulo (EPM-Unifesp) y vicepresidenta de la Sociedad Brasileña para el Progreso de la Ciencia (SBPC). Baffa señaló que uno de los grandes desafíos contemporáneos consiste en extraer conocimiento a partir de enormes volúmenes de información para respaldar una toma de decisiones de mayor calidad. En la misma línea, Smaili destacó que las grandes bases nacionales de información representan una nueva frontera para la investigación en salud. Según ella, la experiencia desarrollada por el Cidacs y el DigiSaúde demuestra cómo la integración segura de estos datos ha ampliado las posibilidades de la investigación biomédica, fortalecido la vigilancia epidemiológica y aportado evidencia para la formulación de políticas públicas.

Al concluir la conferencia, Barral-Netto volvió sobre el tema que atravesó toda su presentación: el verdadero valor de las grandes bases de datos no reside en el volumen de información que almacenan, sino en la capacidad de transformarla en conocimiento útil para la sociedad. “No es suerte, es ciencia”, resumió, retomando el lema que dio título a la conferencia. Y añadió: “Los datos ya existen. Lo que necesitamos es saber utilizarlos para producir evidencia que mejore la vida de las personas”.

La 4.ª Conferencia FAPESP 2026, “No es suerte, es ciencia: poniendo los datos al servicio de la salud”, puede verse en: youtu.be/fPF-A90MWQI.