La FAPESP crea un repositorio de información clínica para apoyar investigaciones sobre COVID-19

Es una plataforma que reúne datos de 75 mil pacientes, 1.600.000 análisis y 6.500 informes sobre desenlaces de casos. Se trata de una iniciativa que cuenta con la participación de la Universidad de São Paulo, el grupo Fleury y los hospitales Sírio-Libanês e Israelita Albert Einstein

Por Elton Alisson  |  Agência FAPESP – Desde el día 17 de junio, los investigadores de las universidades y los institutos de investigación de todo Brasil tienen acceso al COVID-19 Data Sharing/BR, el primer repositorio nacional de datos demográficos y análisis clínicos y de laboratorio de pacientes con resguardo de anonimato que se sometieron a la aplicación de test de COVID-19 en unidades de laboratorios y hospitales del estado de São Paulo.

El objetivo de esta plataforma consiste en compartir información clínica de pacientes anonimizados para que sirva de apoyo a investigaciones científicas referentes a la enfermedad en las diversas áreas del conocimiento.

Esta base de datos compartidos es producto de una iniciativa de la FAPESP en colaboración con la Universidad de São Paulo (USP), y ya han adherido a ella hospitales y unidades de laboratorios de atención de pacientes.

Se trata de una colaboración que reúne en esta primera etapa al grupo Fleury (una red privada de laboratorios) y a los hospitales particulares Sírio-Libanês e Israelita Albert Einstein, que pusieron a disposición información, infraestructura, tecnologías y recursos humanos propios para hacer viable la disponibilidad compartida de datos. La FAPESP está contactando a otras instituciones de atención de pacientes que compartan información en el repositorio COVID-19 Data Sharing/BR.

“La idea central de la plataforma consiste en brindar apoyo a la investigación científica relacionada con el COVID-19, al compartir datos que de otro modo no estarían disponibles, a los efectos de movilizar a las comunidades de científicos de la computación, matemáticos y analistas de la información para que puedan contribuir con nuevas ideas tendientes a afrontar la actual epidemia de la enfermedad”, dijo Luiz Eugênio Mello, director científico de la FAPESP, durante la conferencia de prensa organizada en modo online por la FAPESP el pasado 17 de julio para la presentación del repositorio.

La plataforma contendrá inicialmente datos abiertos y de 75 mil pacientes en carácter anónimo, sumados a 6.500 informes de desenlaces de casos y un total de más de 1.600.000 análisis clínicos y de laboratorio realizados en todo Brasil por el grupo Fleury y en la ciudad de São Paulo por los hospitales Sírio-Libanês e Israelita Albert Einstein desde el mes de noviembre de 2019.

Aun cuando el primer caso de la enfermedad detectado en Brasil se haya registrado en febrero pasado en el Hospital Albert Einstein, el período de cobertura de los datos permitirá que en las investigaciones se analice el historial de salud de los pacientes, como así también que se busquen evidencias de síntomas de COVID-19 en pacientes atendidos anteriormente. Y grupo Fleury, el Hospital Sírio-Libanês y el Hospital Albert Einstein insertarán nuevos datos regularmente.

El repositorio contará con tres categorías de información disponibles: datos demográficos (género, año de nacimiento y zona de residencia del paciente) y datos de análisis clínicos y/o de laboratorio, aparte de informaciones, cuando se encuentren disponibles, sobre los traslados de los pacientes: internaciones, por ejemplo, e informes de desenlace de los casos: sobre la recuperación o el fallecimiento. En una segunda etapa, el COVID-19 Data Sharing/BR contará también con datos de imágenes, tales como radiografías y tomografías.

“En términos de valores, la obtención de estos datos por otros medios representaría un costo del orden de las centenas de millones de reales. La gratuidad del acceso a esta información será posible en razón de la disponibilidad y la generosidad de esas tres instituciones que participan en la iniciativa”, dijo Mello.

El lanzamiento de este repositorio cuenta con un cronograma compuesto por tres etapas. Una versión pequeña del conjunto de datos quedó disponible en el marco de un período piloto de consultas. De este modo, la comunidad de investigación científica pudo bajar los datos y empezar a analizarlos y visualizarlos mediante la aplicación de técnicas de ciencia de datos.

En la segunda fase (hasta el 24 de junio) se concretó la interacción entre los responsables del repositorio COVID-19 Data Sharing/BR y grupos de investigación interesados, con el propósito de recabar el feedback de la comunidad durante el período piloto para efectuar mejoras en la información y en la documentación del repositorio. El conjunto inicial completo de los datos abiertos y anonimizados se encuentra disponible públicamente a partir del día 1º de julio.

“Durante este primer momento pondremos a disposición un conjunto de datos piloto para su análisis exploratorio, para que a medida que los analistas de datos empiecen a usarlos se los vaya mejorando”, dijo João Eduardo Ferreira, docente del Instituto de Matemática y Estadística (IME) de la USP que toma parte en el proyecto.

El avance en la comprensión de la enfermedad

El director ejecutivo médico del grupo Fleury, Edgar Rizzatti, destacó que este repositorio hará posible el acceso a datos para la realización de investigaciones no solamente a cargo de los integrantes de la comunidad científica sino también de emprendedores y de startups, para el desarrollo de soluciones tecnológicas.

“Desde el comienzo de la pandemia hemos recibido consultas de startups y de investigadores de universidades e institutos de investigación, en el marco de iniciativas aisladas o en colaboración, interesados en los datos anonimizados de pacientes con COVID-19 disponibles para el desarrollo de proyectos de investigación o para el desarrollo de estrategias en ciencias de datos o de algoritmos de inteligencia artificial. Por eso estimo que esta iniciativa pionera permitirá arribar a una mejor comprensión del COVID-19”, afirmó.

Luiz Fernando Lima Reis, director de enseñanza e investigación del Hospital Sírio-Libanês, comparte la opinión de Rizzatti. “Esta base de datos le permitirá a la comunidad científica el acceso a datos que reflejan la actual situación de la epidemia de COVID-19 en Brasil y las características que ha adquirido la enfermedad en el país: solamente podrá combatírsela con soluciones basadas en datos”, dijo.

El investigador puso de relieve el cuidado del comité gestor del repositorio en lo concerniente a asegurar el anonimato de todos los datos de los pacientes, de manera tal de preservar sus identidades y de contemplar todas las exigencias previstas al respecto en la legislación nacional brasileña, en el marco de la Ley General de Protección de Datos.

El director superintendente de investigación de la Sociedad de Beneficencia Israelita Brasileña Albert Einstein, Luiz Vicente Rizzo, remarcó que el actual momento se erige como una oportunidad para mostrar la pujanza de la investigación científica que también ha venido llevándose adelante en instituciones no gubernamentales orientadas hacia el combate contra el COVID-19 en Brasil.

“En el Einstein contamos actualmente con 68 proyectos de investigación en curso relacionados con el COVID-19 que se pusieron en marcha durante los últimos seis meses, y otros 113 en vías de comenzar. Esto demuestra que, como instituciones no gubernamentales, tenemos un rol importante y podemos contribuir mucho en la investigación que se hace en el estado de São Paulo y en Brasil”, dijo.

El origen del repositorio

La idea de la creación del repositorio COVID-19 Data Sharing/BR surgió hace poco más de un mes y se concretó rápidamente merced a otro proyecto que la FAPESP puso en marcha a finales del año pasado: la Red de Repositorios de Datos Científicos del Estado de São Paulo.

Esta red, cuyo desarrollo se extendió durante casi tres años, cuenta con una plataforma abierta en la cual se encuentran disponibles datos asociados a investigaciones científicas a cargo de instituciones de educación superior y de investigación públicas realizadas en todas las áreas de conocimiento en el estado de São Paulo. Esa misma plataforma alojará también al repositorio COVID-19 Data Sharing/BR.

El desarrollo de la referida red, que incluye un buscador de metadatos, contó con la participación las seis universidades públicas con sede en el estado de São Paulo –la USP, la Universidad de Campinas (Unicamp), la Universidade Estadual Paulista (Unesp), la Universidad Federal de São Carlos (UFSCar), la Universidad Federal del ABC (UFABC) y la Universidad Federal de São Paulo (Unifesp)–, el Instituto Tecnológico de Aeronáutica (ITA) y la Unidad de Informática Agropecuaria de la estatal Empresa Brasileña de Investigación Agropecuaria (CNPTIA/ Embrapa).

“La posibilidad de contar con datos compartidos resulta esencial para enfrentar una situación como la que estamos atravesando ahora y que seguramente perdurará”, dijo Sylvio Canuto, prorrector de investigación de la USP.

A juicio de Cláudia Bauzer Medeiros, docente del Instituto de Computación de la Unicamp y participante en el proyecto, el repositorio de datos será útil no solamente en las investigaciones sobre el COVID-19 sino también en el futuro, para, llegado el caso, orientar políticas públicas con miras a evitar que situaciones como la actual vuelvan a ocurrir o a minimizar los efectos de futuras pandemias.

“El repositorio reúne datos producidos por brasileños que contribuirán con la ciencia mundial”, afirmó la investigadora.