El repositorio de información clínica de COVID-19 entra en plena operación en Brasil

La plataforma creada por la FAPESP en colaboración con la Universidad de São Paulo, los hospitales Israelita Albert Einstein y Sírio-Libanês y el grupo Fleury abre el acceso a datos de más de 177 mil pacientes, alrededor de 5 millones de análisis y 9.600 resultados de desenlaces

Por Elton Alisson  |  Agência FAPESP – Al cabo de un período piloto de pruebas y consultas a la comunidad científica, ya se encuentra en operación −desde el día 1º de julio− el COVID-19 Data Sharing/BR, el primer repositorio de datos abiertos de Brasil con datos demográficos y análisis clínicos y de laboratorio de pacientes que se sometieron a test de COVID-19 en unidades de laboratorios existentes en el país y en hospitales del estado de São Paulo.

De entrada, el repositorio alberga datos abiertos y anonimizados de más de 177 mil pacientes, 9.634 datos de desenlaces y un total de casi 5 millones de resultados de análisis clínicos y de laboratorio realizados en todo Brasil por el grupo Fleury (una red privada de laboratorios) y en la ciudad de São Paulo por los hospitales Israelita Albert Einstein y Sírio-Libanês desde el mes de noviembre de 2019.

Si bien el primer caso de la enfermedad en Brasil se registró durante el pasado mes de febrero, en el Hospital Albert Einstein, el período de cobertura de los datos les permitirá a los científicos analizar las historias clínicas, como así también buscar evidencias de síntomas de COVID-19 entre pacientes atendidos anteriormente.

El grupo Fleury, el Hospital Sírio-Libanês y el Hospital Israelita Albert Einstein cargarán regularmente nuevos datos para su gestión en el repositorio, cuya sede es la Universidad de São Paulo (USP). Las cuatro instituciones pusieron a disposición toda esa información, la infraestructura, las tecnologías y recursos humanos propios para materializar esta plataforma de datos compartidos.

Y la FAPESP se encuentra en tratativas avanzadas con otras instituciones de atención de pacientes públicas y privadas tendientes a compartir información en el repositorio COVID-19 Data Sharing/BR.

Esta base de datos es el resultado de una iniciativa de la FAPESP en colaboración con la USP, y su objetivo es compartir información clínica anonimizada de pacientes para que sirva de base para la realización de investigaciones científicas referentes a la enfermedad causada por el nuevo coronavirus en las diversas áreas de conocimiento.

“La ciencia es cada vez más una actividad colectiva, y las iniciativas de datos compartidos se han venido expandiendo en todo el mundo. La estrategia de Open Science de la FAPESP constituye el telón de fondo de esta iniciativa. Intentamos aprovechar esta crisis para darle impulso a la iniciativa de Data Sharing con sede en la USP. Esperamos poder no solamente congregar a nuevos socios, sino también y por sobre todo contribuir para que la comunidad científica cuente con datos de calidad a los efectos de proponer soluciones que nos permitan hacerle frente a la pandemia”, dice Luiz Eugênio Mello, director científico de la FAPESP.

El repositorio cuenta con tres categorías de información: datos demográficos (género, año de nacimiento y área de residencia de los pacientes) y de análisis clínicos y/o de laboratorio, aparte de referencias –de hallarse disponibles− sobre los movimientos de los pacientes, de internaciones, por ejemplo, y de desenlaces de los casos: recuperaciones o fallecimientos.

En una segunda etapa, que ya está planificándose en el marco de esta iniciativa, el COVID-19 Data Sharing/BR reunirá también datos de imágenes: de radiografías y tomografías, por ejemplo.

Los aportes de los científicos

El lanzamiento del repositorio pasó por un cronograma compuesto por tres etapas. Una versión pequeña del conjunto de datos quedó inicialmente disponible el día 17 de junio para un período piloto de consultas. De este modo, la comunidad científica pude bajar los datos y empezó a analizarlos y a visualizarlos mediante la aplicación de técnicas de ciencia de datos (lea más en: agencia.fapesp.br/33533/). 

Los grupos de investigación interesados pudieron remitir sus dudas y comentarios a los responsables del repositorio COVID-19 Data Sharing/BR hasta el día 24 de junio. Durante ese período, se recibieron alrededor de 30 mensajes de correo electrónico con preguntas y sugerencias de investigadores.

Los aportes de la comunidad científica ayudarán a mejorar la información y la documentación del repositorio.

“Todas las sugerencias se analizarán y verificaremos qué se podrá implementar o no de ello a corto, mediano y largo plazo”, declara a Agência FAPESP Cláudia Bauzer Medeiros, docente del Instituto de Computación de la Universidad de Campinas (Unicamp), quien toma parte en el proyecto.

Una de las sugerencias ya ha redundado en un pequeño ajuste realizado en la versión final del repositorio. “En la mayor parte de las situaciones analizaremos qué puede hacerse para contribuir con la mayor cantidad posible de investigaciones”, afirma Bauzer Medeiros, quien integra la coordinación del Programa FAPESP de Investigaciones en eScience y Data Science.

Aparte de científicos de Brasil, se registraron accesos al conjunto inicial de datos disponible desde el día 17 de junio para su consulta y la descarga de datos de científicos de Estados Unidos, Portugal, España, Alemania, Bélgica, Argentina, Rumania, Holanda, el Reino Unido, la India, Canadá, Francia, Finlandia y Tailandia.

Iniciativas internacionales

El lanzamiento del repositorio forma parte de un movimiento de la ciencia global denominado ciencia abierta, cuyo objetivo consiste en hacer públicos los datos que se utilizan en las investigaciones, y que cobró mayor fuerza con la pandemia de COVID-19.

Aparte del repositorio de la FAPESP, otras agencias de fomento de la investigación científica en el mundo están implementando iniciativas similares.

El pasado 16 de junio, el Centro Nacional de Datos para la Salud (CD2H) y el Centro Nacional de Ciencia Traslacional Avanzada (NCATS), de Estados Unidos, anunciaron la creación de un portal centralizado de datos clínicos de pacientes con COVID-19. Esta iniciativa es el resultado de una colaboración con diversas agencias estadounidenses, incluidos los National Institutes of Health (NIH).

De acuerdo con un comunicado de prensa, la plataforma, denominada N3C (las siglas en inglés de National COVID Cohort Collaborative), capturará sistemáticamente datos clínicos, de diagnósticos y de laboratorio de centros de investigación y prestadores de servicios de salud participantes de todo el país y los congregará en un formato más estandarizado y de fácil acceso, de manera tal de permitir que los usuarios puedan generar nuevas ideas de investigación colaborativa.

Con todo, los datos brutos no quedarán disponibles. “Se aplicará un estándar internacional que no permitirá el acceso a los datos brutos sino a una interfaz de ingreso a un sistema que permitirá solicitar análisis de un conjunto de datos, y la plataforma suministrará entonces los resultados”, explica Bauzer Medeiros.

Otra iniciativa reciente de datos clínicos compartidos de COVID-19 fue la Red de Implementación del VODAN, en Europa.

El objetivo del consorcio VODAN, producto de una asociación público-privada, consiste en dotar de estatus público a los datos referentes a la enfermedad, de manera tal que sean localizables, accesibles, interoperables –FAIR, las siglas en inglés de Findable, Accesible, Interoperable and Reusable– y, por ende, reutilizables por humanos y computadoras.

“Actualmente hay una serie de iniciativas listadas en esa plataforma, en todos los niveles de disponibilidad de datos, con protocolos de distribución bastante rígidos”, dice Bauzer Medeiros.

Algunas de las diferencias del COVID-19 Data Sharing/BR con relación a esos proyectos internacionales residen en que esta plataforma reúne datos de brasileños, con calidad suficiente como para que se los incluya en grandes estudios internacionales. De este modo, esta iniciativa contribuye no solamente con las investigaciones enfocadas en la realidad brasileña, sino también con miras a acelerar la investigación científica mundial en la búsqueda de una vacuna o una cura de la enfermedad, sostiene la investigadora.

“Muchos de los datos que están cargándose en plataformas internacionales corresponden a ensayos clínicos, y no a análisis clínicos y de laboratorio de pacientes, como los del COVID-19 Data Sharing”, compara.