Agência FAPESP - O processo de criação de uma rede nacional para integrar especialistas e portadores de fissura labiopalatal, problema na região do lábio e palato, provocada pelo não-fechamento dessas estruturas em decorrência de fatores hereditários ou ambientais, está em andamento.
No segundo semestre deste ano está prevista a estréia da Rede Nacional de Associações de Pais e Portadores de Fissuras Labiopalatais (Renafis), que irá interligar pela internet 44 associações especializadas no assunto em todo o país. A iniciativa é de uma equipe de pesquisadores do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC), da Universidade de São Paulo (USP), em Bauru - mais conhecido como Centrinho - e da Sociedade de Promoção Social do Fissurado Labiopalatal (Profis).
"Queremos verificar quais são as necessidades e dificuldades de cada associação, além de prestar assessoria administrativa e defender os direitos das pessoas com anomalias craniofaciais", disse a diretora técnica de serviço social do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais e idealizadora do projeto, Maria Inês Gândara Graciano, à Agência FAPESP.
Quatro associações de pais e portadores de fissuras labiopalatais se localizam na região Norte, cinco no Nordeste, 20 no Sudeste, três no Centro-Oeste e 12 no Sul do país.
Além de aumentar a integração entre as entidades, outro objetivo da Renafis é disponibilizar informações aos interessados sobre o processo de reabilitação, com links das associações envolvidas e a atuação da sociedade civil perante a anomalia.
"O portal terá orientações básicas para cada dificuldade específica, como relatórios de atividades, planos de ação, modelos de estatutos, além dos recursos disponíveis no brasil para apoio social, fonoaudiológico, psicológico e odontológico", disse Maria Inês.
De acordo com Maria, a tecnologia necessária para a criação da rede deverá ser fornecida por meio de uma parceria com a Escola Politécnica da Universidade de São Paulo (USP), por intermédio da Poli Júnior, uma empresa prestadora de assessoria técnica e operacional coordenada por alunos. O projeto conta com financiamento da Fapesp.
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